Elena tiene las cejas pobladas y una sonrisa que se abre para quien la mire, incluso en la timidez del primer momento. Acaba de llegar del colegio y está a punto de terminar su almuerzo, cuando mi cámara se enciende para conocerla. Me la presenta María Mercedes, su mamá, quien serena y generosa empieza a contarme su historia.
Hablamos del embarazo, de los primeros meses de la bebé, de una maternidad sin sobresaltos, de las primeras señales de que algo no marchaba como debiera. Trastorno de Rett, escucho, el síndrome de “las princesas sin palabras”. Entonces vuelvo la mirada hacia Elena, vestida con camiseta blanca y cada vez más sonriente, y me pregunto por todo lo que albergará su mundo interior, un secreto que el silencio custodia, pero que sus padres y su hermano van descifrando cada día, a través de las miradas, los juegos, los abrazos.
Mientras conversamos, la niña va y viene por la habitación. Hay en ella una energía que contagia. “Es como si quisiera volar”, digo, y María Mercedes me dice que es una niña alegre. Le gustan los libros y la música. Va al colegio, hace terapia, juega
fútbol con su hermano. No puedo dejar de lado entonces una pregunta: “¿Qué pasó durante esa quietud y ese encierro forzosos que trajo la pandemia?”. Un breve silencio y luego la respuesta: “Del colegio, todos los lunes nos enviaban una carpeta
y hacíamos una reunión virtual con los profesores. Pero no fue fácil. Retrocedió en cosas que ya había ganado, aunque aprendió otras”.
Así como cerró el colegio, los centros de terapia también cesaron sus actividades. El mundo de afuera se detuvo, y trasladó todas las responsabilidades al mundo familiar más íntimo. ¿Cuánto amor, cuánto esfuerzo, cuánta dedicación se necesita para seguir caminando solos? Cada uno tendrá su respuesta. En casa de Elena tienen la suya: todo el amor, toda la entrega para continuar su proceso de la mejor
manera posible.
Escuchar a María Mercedes y ver a Elena jugar con un títere de mano me regala una mirada nueva sobre el mundo, “nuestro” mundo, al que le falta tanto para que las posibilidades existan verdaderamente para todos. Agradezco con palabras y luego en silencio a la madre y a la hija, esa princesa silenciosa de larga trenza, que deja en mí, además de preguntas, la huella de su sonrisa.
Texto de Janeth Posada
Fotografías de Ángela Torres
El texto y la imagen hacen parte del Calendario Best Buddies Colombia 2022 - Historias de un año como ningún otro.