Como parte de la conmemoración de nuestro aniversario número 20, hicimos el Libro “In-finito” con la participación de la escritora y poeta colombiana, Piedad Bonnett, quien escribió el prólogo de este libro que recopila toda nuestra historia.
Piedad Bonnett Vélez es una dramaturga y profesora colombiana. Es una de las voces más importantes de la literatura colombiana contemporánea, con una carrera que se extiende por más de tres décadas. Bonnett nació en una familia de escritores y artistas. Su padre, Eduardo Bonnett, era un poeta y ensayista colombiano y su madre, Cecilia Vélez White, una artista y docente. Bonnett creció en una atmósfera de arte y cultura, y desde muy joven se interesó por la literatura.
La obra de Bonnett se caracteriza por una exploración profunda y emotiva de temas como la memoria, el dolor, la pérdida y la identidad. En sus escritos, Bonnett suele abordar su propia experiencia personal, lo que da a su obra un tono confesional y emotivo.
PRÓLOGO
Sabemos que la normalidad no existe. Que esa palabra es engañosa, el producto de una media que desdibuja las pequeñas anomalías que cada uno de nosotros carga. Sin embargo, pensar que hemos sido catalogados como “normales” nos tranquiliza. Y nos hace sentir que la palabra “discapacidad” es algo lejano, que concierne a otros. Pero, como escribió Paul Auster: “Piensas que nunca te va a pasar, imposible que te suceda a ti, que eres la única persona del mundo a quien jamás ocurrirán esas cosas, y entonces, una por una, empiezan a pasarte todas, igual que le suceden a cualquier otro”. Y claro que te puede pasar: tu padre se queda ciego, por ejemplo, y tú vives con impotencia, con el corazón partido, esa tristeza infinita que lo acompaña. O un accidente deja con discapacidad a alguien muy cercano, a quien tú amas, y buscas las palabras para consolarlo, lo acompañas, tratas de hacerlo sonreír. ¿Y si lo que sucede es que descubres, con estupefacción, que ese bebé que esperabas y que ahora cargas entre tus brazos, tiene Síndrome de Down, y que su futuro y el tuyo, en vez de abrirse luminoso, se llena de sombras que te atemorizan y te llenan los ojos de lágrimas?
Cientos de madres y padres han pasado por ese momento doloroso. Del modo como asuman ese hecho va a depender en buena parte la vida de la familia de ahí en adelante. Lo supo Olga Lucía Lacouture, la fundadora de Best Buddies Colombia, cuando después de muchos intentos por tener un hijo nació Sofía, su hija mayor, diagnosticada con Síndrome de Down y también con autismo. Podrían, ella y su marido, haber optado por lo que un frío médico les recomendó: entregarla a una institución que los liberaría del cuidado diario, con todas sus dificultades. Pero no. Desde siempre tuvieron muy claro que les sobraba amor por esa nena de carita redonda y ojos rasgados, que desde el primer momento los enterneció, y que harían todo lo que tuvieran que hacer para brindarle cariño, llenarla de oportunidades y darle toda la felicidad que pudieran. Hoy, 24 años después, pueden dar testimonio de que Sofía es una chica feliz, pero también de que ella los ha hecho a ellos inmensamente felices.
Una de las tareas que de forma incansable ha realizado Olga Lucía, es ayudar a comprender que dentro de las personas con discapacidad intelectual existe un mundo infinito que nos invita a ser descubierto. Porque a pesar de que haya en ellas ciertos rasgos comunes, cada una tiene sus especificidades, su particularidad, sus habilidades, sus gustos. Puesto que, sea su discapacidad leve o grave, tendrán dificultades de comunicación y de relacionarse; que su percepción del mundo y la expresión de sus emociones son distintas a las nuestras; y que sus habilidades prácticas para desempeñarse en la vida cotidiana, su capacidad de adaptación y de aprendizaje son particulares, el reto que nos ponen las personas con discapacidad intelectual es el de ajustarnos a su universo, no exigirles que ellos se acomoden al nuestro. Más que bondad – ese concepto tan problemático e inasible- lo que nos va a permitir comprenderlas es el amor. El que surge espontáneamente en los padres, los abuelos, los hermanos, que amarán en esa persona su inocencia, su gracia, su manera única de ser. Pero también ese otro amor, el que no necesita del vínculo de sangre para existir: el que nace de la empatía por el otro, y más si es distinto, pues sólo con empatía se puede sentir curiosidad genuina, solidaridad, deseo de saber qué hay en su mente y en su corazón. El amor que, según el filósofo francés Alain Badiou, permite experimentar el mundo a partir de dos y no de uno. “¿Qué es el mundo examinado, practicado y vivido a partir de la diferencia y no a partir de la propia identidad? -escribe en su libro Elogio del amor- Pienso que esto es el amor”.
En el caso de las personas con discapacidad intelectual la palabra Diferencia pareciera estar escrita con mayúscula. Porque, desafortunadamente, no nos han enseñado a tolerar lo diferente, mucho menos a entenderlo, ya que esta sociedad pareciera imponernos a todos unas mismas metas y una misma idea de éxito: tener escolarización avanzada, un buen trabajo, una familia convencional. Por eso muchos padres de niños con discapacidad intelectual sueñan con que cumplan con aquello que en sus cabezas son imperativos sociales: leer, escribir, socializar, tal vez casarse. Guiados por esos deseos, intentan a veces llevarlos más allá del límite, sin comprender que no sólo no todos podrán hacerlo, sino que hay otros caminos posibles. Con una sabiduría y una honestidad enorme, Olga Lucía Lacouture me contó cómo se fue deshaciendo de aquellas expectativas. Como fue renunciando a “lo que Sofía no era”. Y cómo se abrió a recibir lo que sí era, para, sintonizada con ese yo particular, permitirle comunicarse con sus propios recursos. Hoy Sofía es equitadora. Ha hecho conquistas de lenguaje. Y muestra mucho sentido del humor. Y en su entorno han descubierto que tiene formas insólitas de comunicar. Porque todo niño con discapacidad intelectual, aún en los casos más severos, a partir de juegos y otras estrategias pedagógicas, pueden desarrollar o mejorar algunas de sus habilidades. Amar la música, los animales, el deporte, dibujar.
Infortunadamente, no todo el mundo puede o quiere acercarse a las personas con discapacidad intelectual con la misma dedicación y entusiasmo, con esa fuerza afectiva que ha tenido Olga Lucía. Aunque como civilización mucho hemos conquistado en el aprecio de la diversidad, sigue existiendo la tendencia al ocultamiento de lo que escapa a lo normativo, a la estigmatización de ciertas enfermedades, al uso de palabras que, más que ofender, duelen. Por fortuna ya no están en la Constitución colombiana los sustantivos imbéciles e idiotas para denominar a las personas con discapacidad intelectual. Por fortuna, también, ya no se les hace la lobotomía, y cada vez menos las familias las confinan a un rincón de la casa, avergonzados de lo que interpretan como “un castigo de Dios”. Pero todavía hoy muchos de ellos sufren los rigores de la institucionalización, de la medicación excesiva, que, queriendo hacerlos dóciles, les cercena parte de su ser, y de la incomprensión de los que les temen o los agreden por no ser como ellos.
La discapacidad intelectual puede tener muchos niveles, pues va desde la discapacidad leve hasta la profunda. Hay muchos que pueden ir a la escuela, incluso a la universidad, que pueden hacer trabajos manuales, atender público, cocinar. Best Buddies Colombia cumplirá en 2023 veinte años de estar honrando la diferencia de las personas con discapacidad intelectual, brindándoles una oportunidad de dignificar sus vidas y de ser felices a través de sus programas de inclusión social y voluntariado y de Oportunidad Laboral. Cada uno de estos programas, de una manera distinta, les ha permitido sentir que pertenecen, que son aceptados, que han conquistado autonomía, que su autoestima crece, que pueden ser útiles y aportar a sus hogares. El equipo que allí trabaja lo hace con la convicción de estar contribuyendo a transformar vidas, familias, y en último término la sensibilidad colectiva, la mentalidad social. Año a año han sabido convocar a las figuras más relevantes de la sociedad colombiana, que se han unido a la campaña para visibilizar este tipo de discapacidad y para acabar con el estigma. Best Buddies es así un ejemplo de colaboración y fe en un proyecto generoso, que nació – de nuevo hay qué decirlo- del amor. Pero también del dolor. O, para decirlo de un modo distinto, de unos padres que supieron hacer de una experiencia dolorosa, que podría haberse traducido en parálisis y en amargura, en una causa que cobija a muchos. Sofía tal vez no lo sabe, pero ella encendió la chispa que se convirtió en la antorcha que ilumina hoy a tantas vidas.
PIEDAD BONNETT